وقتی نیمه شب با یک گریه لحظه ای کودکت با سرعت از خواب بر می خیزی، وقتی لحظه لحظه در عمق تغییرات فیزیکی و روانی و ذهنی کودک گم می شوی ، دیگر وجود خودت ، شادی هایت ، تفریحاتت و حتی پیشرفت هایت در گرو حرکت موجودی به نام کودک خلاصه خواهد شد و این درد زمانی غیر قابل تحمل می شود که کودک معلولی داری که تا آخر عمرت کودک باقی خواهد ماند و نیازمند توجه مادرانه.
وقتی فرزند معلولی متولد می شود و در موعد مقرر حرکت نمی کند، نمی خندد و دستان و پاهایش هیچ تحرکی را تجربه نمی کند پدر و بیشتر از او مادرمی شکند و عمری همراه با درد و غم به درازای تمام نشدنی برایشان آغاز می شود.
تولد فرزند معلول به جز مادر کل خانواده را درگیر مشکلات غیر قابل تحمل می کند و تا پایان عمر حسرت و دل سوختگی برای همه اعضای خانواده و حتی جامعه به بار می آورد.
امروزه مشکلات بسیاری در برابر معلولان در جامعه وجود دارد، مسیر زندگی برای آنان تنگ و سخت بوده و با اینکه تلاش های خانواده و حتی جامعه برای سهولت بخشی گذران عمر آنان متمرکز می شود، با این حال سختی ها، نفس های زیستن را در آنان به شماره می اندازد.
گرچه در سال های اخیر با بالا رفتن امکانات بهداشتی و پزشکی از تولد فرزندان معلول در جامعه کاسته شده اما به هر حال معلولیت مشکلی است که جامعه ما با آن روبروست و معلولان و خانواده های آنها نیازمند توجه و حمایت هستند.
زهرا یکی از مادرانی است که فرزندش با اختلال حرکتی و بینایی متولد شده و هم اکنون در وضعیت بسیار سختی از کودک خود نگهداری می کند.
وی که فرزندش پنج سال دارد، می گوید: با اینکه مراقبت های بهداشتی و پزشکی در حال حاضر بیشتر است ولی بی توجهی خودم در مراجعه به پزشک حین بارداری باعث تولد چنین نوزادی شده است.
وی افزود: نگهداری سخت این کودک از یک طرف و نگرانی از آینده وی از طرف دیگر وجودم را به دردآورده و از زندگی سیرم کرده است.
زهرا ادامه داد: با اینکه سازمان بهزیستی در ارائه کمک های توانبخشی اقدامات مناسبی داشته ، ولی سایر جوانب زندگی فرزند من تحت تاثیر معلولیت قرار گرفته و دچار تزلزل شده است.
مرتضی عیسی پور که دارای سه فرزند با معلولیت حرکتی و ذهنی می باشد، می گوید: نگهداری این سه کودک برای من و همسرم سخت ترین کار دنیاست و اکنون که پسرهای بزرگم به سن ۲۰ و ۲۲ رسیده اند دیگر توان نگهداری آنان را نداریم.
وی گفت: نمی دانیم به کدام یک از بچه ها رسیدگی کنیم، تا خرابکاری یکی را تمیز می کنیم دیگری کارش شروع می شود و ما خیلی وقت است که خودمان را فراموش کرده ایم.
او بیان کرد: با اینکه سازمان بهزیستی کمک هایی برای نگهداری این کودکان به ما کرده ولی این کمک ها نتوانسته تاثیر زیادی در روند نگهداری آنان داشته باشد.
او که حتی حوصله حرف زدن هم ندارد، می گوید: شغل مناسبی نداشته و نمی توانم خرج زندگی را تامین کنم و می ترسم در آینده با مشکلات بیشتری برای نگهداری این بچه ها مواجه شوم.
عیسی پور با تاکید بر رسیدگی بیشتر سازمان بهزیستی گفت: ما در خانه اجاره ای زندگی می کنیم و از سازمان بهزیستی درخواست کمک و تامین واحد مسکونی برای این کودکان داریم.
تعدادی از والدین معلولان می گویند که کمک های بهزیستی تنها تا حدی نیازهای آنها را تامین می کند و بسیاری از خانواده ها به خاطر فرزندان معلول خود تا زیر خط فقر نیز رسیده اند.
به گفته آنها ، مشکلات اقتصادی کشور قابل لمس است اما به هر حال مبلغی که بهزیستی در اختیار خانواده ها می گذارد تنها بخش کوچکی از نیاز معلولان را تامین می کند وگذران زندگی برای آنها بسیار سخت می باشد.
مشکلات معلولان و خانواده آنها به همین میزان محدود نمی شود، معلول بویژه از نوع جسمی و ذهنی برای همیشه زندگی سربار خانواده بوده و هزینه های کمرشکنی را متوجه آنها می کند، گاهی اوقات این هزینه ها به حدی زیاد می شود که گریزی جز واگذاری کودکان معلول به بنیادها و موسسه های خیریه نیست.
دیگر معلولان نیز مشکلات خاص خود را دارند، از حس آزاردهنده دائمی ترحم تا بیکاری و تنهایی تقریبا دایمی که گریبانگیز بسیاری از آنهاست .
رحیم یکی از این معلولان است که زندگی خود را با ویلچر آغاز کرده و پس از ۲۶ سال هنوز از آن رهایی نیافته است.
می گوید: وضعیت خاص معلولیت من باعث شده که همچنان تنها باشم، از همان دوران کودکی به خاطر فقر مادی و فرهنگی خانواده از بسیاری مواهب حتی سواد درست و حسابی محروم مانده ام و اکنون نیز دنیای تنهایی همراه و همدم من است نه شغلی و نه درآمدی، تنها امید من به همین کمک های ماهیانه بهزیستی است.
مدیر کل بهزیستی استان اردبیل در گفت و گو با خبرنگار ایرنا گفت: در حال حاضر ۳۲ هزار و ۱۷۷ معلول در بانک اطلاعاتی معلولان در استان اردبیل ثبت شده است.
بهزاد ستاری افزود: در ۱۰ سال اخیر درصد کودکان معلولان در استان اردبیل از ۴٫۵ به ۳٫۵ درصد رسیده و این در نتیجه گسترش اقدامات بهداشتی ، درمانی و مشاوره های ژنتیکی بوده است.
وی با اشاره به کمک های بهزیستی به معلولان تحت پوشش بهزیستی گفت: پنج هزار و ۵۱۹ پرونده مستمری در بهزیستی تشکیل شده که در قالب این پرونده ها به هشت هزار و ۲۹۰ نفر مستمری پرداخت می شود.
ستاری افزود: بر اساس قانون مستمری بهزیستی به معلولان شدید و خیلی شدید تعلق می گیرد و در سال گذشته نیز میزان این مستمری ۵۰ درصد افزایش یافته است.
مدیر کل بهزیستی استان بیان کرد: تمامی معلولان تحت پوشش بهزیستی از خدمات توانبخشی ، کمک هزینه تحصیلی و کمک هزینه خرید مسکن بهره مند می شوند .
وی افزود: برای دانش آموزان معلول کمک هزینه تحصیلی و برای دانشجویان معلول تمامی شهریه دانشگاه پرداخت می شود.
ستاری به پرداخت کمک هزینه خرید مسکن نیز اشاره کرد و گفت: میزان کمک هزینه خرید مسکن در شهرها ۳۰۰ میلیون ریال و در روستاها ۱۸۰ میلیون ریال می باشد.
او همچنین از ارائه خدمات توانبخشی به معلولان خبر داد و گفت: در این راستا ۳۲ مرکز توانبخشی به صورت روزانه و شبانه به ارائه خدمات توانبخشی در استان مشغول هستند .
به گفته وی، در حال حاضر یک هزار و ۸۴۰ نفر از خدمات این مراکز استفاده می کنند و پنج مرکز نیز در سالجاری به این تعداد افزوده می شود.
در این حال کارشناسان بر ضرورت توجه بیشتر به معلولان بویژه معلولان جسمی و ذهنی تاکید کرده و ورود انحمن های خیریه به موضوع را جدی ذکر می کنند.
به گفته آنها ، ایجاد فرهنگ نگاه غیر ترحمی به معلولان و اعتماد به توانایی آنها در جامعه ، مناسب سازی گذرگاهها و ساختمان ها برای تردد راحت معلولان ، رعایت حق ۳ درصد استخدام معلولان و ارایه آموزش های لازم برای جلوگیری از تولد فرزندان معلول و نیز چگونگی نگهداری آنها در استان ضروری می باشد.
